□ 新声

　　有这样一群孩子，他们因难以主动与人交流，长久困在自我的精神世界里——他们就是孤独症儿童，也被称为“星星的孩子”。

　　日前，国务院残疾人工作委员会印发《残疾人保障和发展“十五五”规划》，首次将“孤独症全生命周期关爱促进行动”单列专栏，为孤独症群体构建起从出生筛查、早期干预、校园融合、成年就业到终身托养的全链条保障体系。

　　孤独症属于广泛性发育障碍，近年在世界范围呈现高发态势。根据统计，平均每160名儿童中就有一名孤独症患者，他们不懂如何表达自己，重复的刻板动作、沉默的肢体语言背后，藏着想要触碰世界的纯粹渴望。然而，一个孤独症儿童每年至少需要花费5万元至10万元来维持最基本的康复课程，这对任何一个普通家庭而言，都是一座难以承受的大山。

　　客观上讲，随着社会对孤独症的认识和关注度日渐提高，各界对这个特殊群体给予了许多帮助。但各类帮扶长期处于“重儿童、轻成年，重康复、轻兜底，重救助、轻保障”的状态。孤独症群体真正需要的，远不止短期治疗和基础照料。培养他们的学习能力、社交能力与职业能力，赋予他们自主生活、独立发展的机会，才能让他们拥有更多人生选择权。“父母老去后孩子何去何从”，始终是萦绕无数孤独症家庭终生的终极焦虑。可以说，孤独症患者家庭需要扛下的是经济与精神的双重重压。

　　习近平总书记强调，“有一颗感恩的心很重要，对儿童特别是孤儿和残疾儿童，全社会都要有仁爱之心、关爱之情，共同努力使他们能够健康成长，感受到社会主义大家庭的温暖。”

　　为“星星的孩子”点亮回家的路，需要完备的制度保障。以绵阳为例，通过持续深化“一老一小”关爱行动，联合教体、民政、卫健、医保等多部门，不断织密特殊群体关爱保障网。涪城区某居民的一对双胞胎确诊孤独症后，残联工作人员主动上门摸排家庭困境，为两个孩子分别申请了每年2万元/人的康复救助，还协调康复机构减免课程费用。在助残志愿者的陪伴下，小星斓等“星星的孩子”慢慢学会识字、绘画。面向家长常态化开设的康复课堂，也让家庭康复能够与专业机构同步。

　　“孤独症全生命周期关爱促进行动”，贯穿孤独症人群从幼年到成年的全部成长阶段，从低龄阶段的早期筛查与干预，到推进康复训练与校园教育的深度融合，再到赋能社区生活、畅通孤独症青年就业渠道，以及同步完善面向家长的居家指导、经济补贴等家庭支持服务……整套政策有效弥补了过去分段帮扶、服务断层的短板。

　　政策搭建起坚实的保护屏障，余下的温柔需要每个你我来传递。学校完善融合教育配套，企业留出适配孤独症青年的岗位，社区打造友好包容的活动场景，普通人对这些孩子少一些刻板标签，多一些耐心等待，不必刻意施以过度怜悯，平等看待、正常接纳，便是最得体的善意。

　　每一颗星星都有自己的轨迹，每一个生命都值得被温柔照亮。愿我们以制度为灯、以善意作光，为每一颗独特的星辰铺就前行的坦途，让所有 “星星的孩子”，都能找到属于自己的温暖归途。

　　编辑：谭鹏